مصابو الأمراض النادرة في غزة.. الحصار يغلق نافذة النجاة

يواجه مصابو الأمراض النادرة في قطاع غزة حكمًا بالموت البطيء، لا لقصورٍ في التشخيص الطبي، بل لأن نافذة النجاة الوحيدة، والمتمثلة في السفر العاجل باتت مغلقة خلف جدار الحصار الإسرائيلي.

وفي وقت تحولت فيه غرف المستشفيات في قطاع غزة إلى محطاتٍ للانتظار الثقيل، يطارد الموت أصحاب الأمراض النادرة.

 قطاع غزة يسجل عدة أنواع من الأمراض النادرة، منها أمراض تخص جهاز المناعة، ومرض الحمى الروماتيزمية، وأمراض النخاع والقلب الولادية

الطفلة لورا محمد شاهين (4 أشهر) تعاني من تشوه خلقي نادر منذ الولادة، وهو انسداد عظمي ثنائي في فتحتي الأنف، يحرمها التنفس الطبيعي والرضاعة الطبيعية ويجعلها في حالة اختناق مستمر.

يروي والدها، محمد شاهين، تفاصيل المعركة الممتدة لإنقاذ حياتها قائلاً: "حاولنا معالجة لورا داخل غزة، وأجرينا لها ثلاث عمليات جراحية بالفعل، ولكن للأسف لم تنجح هذه العمليات بسبب الإمكانيات الطبية المحدودة جدًا".

يوضح شاهين أن الأطباء خلصوا إلى أن حالة لورا "نادرة للغاية"، وتحتاج إلى عملية في مستشفى متقدم خارج غزة، وهي تعاني الآن صعوبة شديدة في التنفس والرضاعة.

ورغم مناشداته لتسهيل خروج ابنته بشكل عاجل، وحصوله على تحويلة معتمدة من وزارة الصحة ومنظمة الصحة العالمية، لكنه لا يزال منتظرًا إجراءات التنسيق ودولة مستضيفة تفتح أبوابها لإنقاذ طفلته، فيما يحاصره الخوف من أن يصل الموت إلى طفلته قبل أن تصل إلى بوابة المعبر في طريقها للعلاج.

وإن كان الأمل لا يزال حاضرًا لدى عائلة لورا، فإنه اختفى تمامًا لدى عائلة الطفل جلال القطش، الذي فارق الحياة بعد صراع مرير مع مرض جلدي نادر يُسمى "الفقاعات"، كان بالإمكان علاجه لولا أن الحصار الإسرائيلي حال دون ذلك.

تقول والدته: "مات جلال بعد أن عجزنا عن إخراجه من غزة للعلاج في الوقت المناسب، ونحن ننشر مأساته اليوم لعل صوتنا يصل إلى من يملك القدرة على التدخل ومنع تكرار مثل هذه المآسي مع أطفال آخرين لا يزالون على قيد الحياة وينتظرون خلف المعابر المغلقة".

وتؤكد وزارة الصحة في قطاع غزة أن الملوثات الناتجة عن القنابل شديدة الانفجار تسببت بارتفاع غير مسبوق في أمراض الجهاز التنفسي واضطرابات المناعة في القطاع، مشيرة إلى ظهور حالات مرضية جديدة لم تكن معروفة قبل الإبادة الجماعية.

كما تؤكد جمعيات إغاثية طبية أن أمراض الجلد شديدة العدوى في غزة تزداد حدة وانتشارًا بسبب مجموعة من العوامل، بما في ذلك سوء الصرف الصحي، وحرارة الصيف، وأوامر التهجير العسكرية المتكررة التي تعطِّل العلاج.

أمراض نادرة في غزة

يلخص الطبيب أحمد الفرا، استشاري طب الأطفال والأمراض النادرة، مفهوم الأمراض النادرة بقوله إنها "الأمراض التي تتميز بانخفاض نسبة حدوثها عالميًا ومحليًا"، مبينًا أن قطاع غزة يسجل عدة أنواع من هذه الأمراض النادرة، ومنها مرض الحمى الروماتيزمية الذي تبلغ نسبة حدوثه حاليًا حالتين بين كل 100 ألف نسمة، وهو مرض يتوفر علاجه بشكل محدود في قطاع غزة حاليًا.

وبيّن الفرا في حديث لـ"الترا فلسطين" أن هناك أمراضًا نادرة أخرى تتعلق بالاستقلاب، والمتمثلة في وجود مشاكل واضطرابات في استقلاب بعض الحموض الأمينية، الأمر الذي يتسبب في حدوث مشاكل ومضاعفات صحية في الكبد، مشيرًا إلى أن هذا النوع من الأمراض النادرة لا يتوفر له علاج حتى خارج قطاع غزة إلى حد ما، كما توجد بعض المتلازمات النادرة الأخرى التي تفتقر لخيارات علاجية حتى خارج قطاع غزة.

وأفاد الفرا بأن غزة تسجل أمراضًا نادرة تخص جهاز المناعة، بالإضافة إلى أمراض النخاع الشوكي، وأمراض القلب الولادية، مبينًا أن أمراض القلب المقصودة هنا هي العيوب الخلقية والولادية وليست أمراض القلب العامة، إذ إن هذه الأمراض غير منتشرة بكثرة في القطاع، ويمكن علاجها ليعيش المريض بشكل طبيعي في حال تم التدخل الطبي مبكرًا، من خلال إجراء عمليات زراعة النخاع أو عمليات قلب مفتوح.

وأشار إلى أن أمراض النخاع والقلب الولادية هما أكثر مرضين يمكن التدخل الطبي فيهما بشكل سريع لإنقاذ حياة الأطفال.

كما تصنف أمراض السرطان والأورام لدى الأطفال كأمراض نادرة، لكونها غير منتشرة بكثرة بين الأطفال، بحسب الفرا، حيث يتم تشخيص نحو 4 حالات أورام فقط كل شهر أو خلال فترة تزيد عن الشهر، وهو عددٌ قليل مقارنة بالأمراض المنتشرة كمرض الالتهاب الرئوي، الذي تشخص المستشفيات نحو 5 حالات مصابة به يوميًا.

ويصنف الفرا مرض السكري عند الأطفال ضمن الأمراض النادرة أيضًا، مضيفًا أن لهذا المرض علاجٌ في قطاع غزة بشكل محدود.

"غيلان باريه".. تفاقم غير مسبوق

ومن بين أكثر الأمراض النادرة انتشارًا في قطاع غزة متلازمة "غيلان باريه"، وهي من الأمراض العصبية النادرة التي تحدث عادةً بعد الإصابة ببعض أنواع العدوى الفيروسية أو البكتيرية، وتؤدي إلى ضعف عضلي قد يتطور إلى شلل مؤقت أو فشل تنفسي يستدعي الرعاية المكثفة.

وبحسب الفرا، فقد تم تسجيل 106 حالات خلال الفترة الممتدة من الأول من حزيران/يونيو وحتى الخامس من أيلول/سبتمبر 2025، "وهو رقم يستدعي الانتباه والمتابعة الدقيقة" بحسب قوله، خصوصًا أن غالبية الحالات سُجلت لأشخاص فوق سن الخامسة عشرة، وهي ظاهرة لم تكن مألوفة بهذا الحجم سابقًا في قطاع غزة.

من بين أكثر الأمراض النادرة انتشارًا في قطاع غزة متلازمة "غيلان باريه"، حيث سُجّلت 106 حالات خلال الفترة الممتدة من الأول من حزيران/يونيو وحتى الخامس من أيلول/سبتمبر 2025

ويعزو الفرا الارتفاع الملحوظ في الإصابة بهذا المرض إلى الظروف الإنسانية والصحية المتدهورة، والاكتظاظ الشديد، وانهيار خدمات المياه والصرف الصحي، وسوء التغذية، مشيرًا إلى أن محافظة خان يونس سجلت النسبة الأكبر من الحالات، تليها محافظة غزة، فيما بلغت نسبة الوفيات الناتجة عن المرض نحو 10.4% من إجمالي الحالات نتيجة نقص الإمكانات العلاجية المتخصصة.

وفي قلب العجز العلاجي للأمراض النادرة، يكافح الممرض سليم النجار لرعاية المصابين بمرض "غيلان باريه"، مبينًا أنه مرض مناعي ذاتي ناتج عن استجابة مناعية مفرطة بعد تعرض الجسم لعدوى معينة مثل فيروس الرشح أو حتى بكتيريا التهاب الجهاز التنفسي أو النزلة المعوية الفيروسية أو البكتيرية.

ويوضح النجار أن الرد المناعي في هذا المرض يكون غالبًا بمهاجمة الجهاز العصبي، ونتيجة لذلك فإن بعض المرضى يتأثر لديهم الجهاز العصبي للأطراف السفلية، وفي بعض الحالات تمتد الاستجابة المناعية لتهاجم الجهاز العصبي للأطراف السفلية والعلوية معًا.

وبحسب النجار، فإن الخطورة الأكبر تكون في حال وصول المرض للأعصاب المتحكمة بالتنفس، فحينها يحتاج المريض لعناية مركزة وتنفس صناعي.

وبيّن النجار أن "العلاج الوحيد لهذه الحالات هو الغلوبولين المناعي الوريدي، الذي يوقف نشاط المضادات المهاجمة للجهاز العصبي، وبعد ذلك يُنتظر لحين تعافي ما تم مهاجمته"، مشيرًا إلى أن فترة التعافي تعتمد على حجم التدهور الحاصل، وقد يمتد من ستة أشهر إلى عام كامل.

ويضيف: "من لا يحصل على جرعة الغلوبولين في الفترة الحرجة الأولية، وهي أول 72 ساعة من ظهور الأعراض، يكون أكثر عرضة للموت، فلا يوجد علاج نهائي، ولكن يمكن وقف التدهور الحاصل للجهاز العصبي لأنه متلازمة وليس مرضًا".

ويوضح أن المشكلة الكبرى في قطاع غزة تتمثل في عدم توفر العلاج المناعي الوريدي بانتظام، إلى جانب نقص الفلاتر اللازمة لتنقية البلازما لسحب ما تبقى من مضادات بعد العلاج، ما يجبر الأطباء على الفلترة اليدوية.

ويشرح النجار الفلترة اليدوية للبلازما قائلاً: "يتم سحب وحدة دم حسب وزن المريض صباحًا وأخرى مساءً، ثم تعويضهما في ذات اليوم بعد فصل البلازما يدويًا ثم التخلص منها، وتعويض المريض ببلازما من متبرع آخر وإعادة نفس الدم للمريض".

وهذه الطريقة ليست ناجعة أو منقذة للمريض، لكنها، وفقًا للفرا والنجار، "عملية معقدة يقوم بها الأطباء كخيار أخير".

وكانت منظمة الصحة العالمية قد حذرت، أواخر شهر أيار/مايو الماضي، من تفاقم الأزمة الصحية في قطاع غزة نتيجة النقص الحاد في المعدات والأدوية الطبية، مؤكدة أن القيود الإسرائيلية المفروضة على دخول الإمدادات الأساسية تمنع المستشفيات والمراكز الصحية من العمل بكامل طاقتها.

وقالت ممثلة المنظمة في الأراضي الفلسطينية، راينهيلد فان دي فيردت، إن أكثر من نصف المنشآت الصحية في غزة تعمل بشكل جزئي فقط، موضحة أن 53% من المستشفيات و58% من المراكز الصحية لا تزال تقدم خدماتها، لكنها تعاني من عجز كبير يحد من قدرتها على الاستجابة للاحتياجات الطبية المتزايدة.

وأرجعت المسؤولة الأممية هذا الوضع إلى النقص الحاد في الأدوية والمعدات الطبية، مشيرة إلى أن جزءًا كبيرًا من الأزمة يرتبط بتصنيف إسرائيل لبعض الإمدادات الطبية على أنها مواد "ذات استخدام مزدوج"، ما يعرقل دخولها إلى القطاع.